Die Initiative ist in Düsseldorf ansässig und betreut Mitglieder in ganz Nordrhein-Westfalen und darüber hinaus. Sie hat Kontakte zu anderen Institutionen im In- und Ausland und bietet neben den Gruppentreffen auch die Möglichkeit, Kontakte zu Ärzten aufzunehmen, die sich mit diesen Erkrankungen auskennen.