Der Verein bietet Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen, Logistik bei der Gründung neuer Gruppen, Kontakte weltweit, Hilfe zur Selbsthilfe und Informationen für Interessierte.

Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.

Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. informiert über seltene Erkrankungen im Allgemeinen und Niemann Pick Typ C sowie über spezialisierte Kliniken.

Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.

Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel für Laien und Fachleute.

Netdoktor bietet Informationen rund um die Erkrankung.

Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er informiert über Diagnose und Behandlung, das Leben mit der Erkrankung und über das Vereinsleben.

Die Selbsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder einen seltenen Gendefekt namens Syngap1 haben, informiert das Syngap-Syndrom, über die Gruppe und darüber, was es bedeutet ein Kind mit Syngap zu haben. Ziel ist es, die Krankheit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern bekannter zu machen, die Diagnose von Kindern zu erleichtern und betroffene Familien zu vereinen.

Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.

Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.