Die Interessenvereinigung stellt ihre vielfältigen Aktivitäten dar und informiert über Mitgliedschaft und Spendenmöglichkeiten. Neben Informationen über die Erkrankung finden sich Übersichten über Ansprechpartner aus ver
Bietet umfangreiche Informationen über die Erkrankung von den Symptomen über Vorkommenshäufigkeit und genetische Ursachen bis hin zur Therapie und zum Umgang mit erkrankten Kindern. Weiterhin werden die Vereinsaktivitäten dargestellt,